معصومه صادقزاده بروجنی، در گفتگو با خبرنگار مهر، بر نقش مهم رسانهها در پیگیری مطالبات بیماران هموفیلی و دفاع از حقوق آنان تأکید کرد و گفت: خبرنگاران همواره یکی از مهمترین همراهان بیماران بودهاند. در بسیاری از موارد، اگر صدای بیماران از طریق رسانهها به گوش جامعه و مسئولان نمیرسید، مشکلات آنان همچنان پنهان باقی میماند. رسانهها با پرسشگری، مطالبهگری و انعکاس واقعیتها، نقش مهمی در ایجاد حساسیت اجتماعی و پاسخگو کردن مسئولان دارند.
وی افزود: در تاریخ فعالیت کانون هموفیلی ایران، خبرنگاران نقش ارزشمندی در پیگیری حقوق بیماران داشتهاند. پرونده شکایت بیماران هموفیلی و تلاش برای احقاق حقوق آنان، یکی از نمونههای روشن و تاریخی در رابطه با نقش مؤثر رسانهها در همراهی با بیماران و رساندن صدای آنان به افکار عمومی و مراجع دادخواهی بود.
صادق زاده در ادامه به وضعیت دسترسی بیماران به دارو، اشاره کرد و گفت: متأسفانه امروز بیش از ۴ هزار نفر از بیماران هموفیلی بیش از ۸ ماه است که به داروهای مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند. این موضوع برای بیمارانی که زندگی آنها وابسته به دسترسی منظم و پایدار به دارو است، بسیار نگرانکننده است.
وی افزود: ما تردیدی در نقش اصلی تحریمهای غیرانسانی آمریکا و محدودیتهای ناشی از آن و همچنین مشکلات ایجاد شده از سوی متحدان این کشور نداریم. تحریمها در حوزه انتقال پول، بیمه، حمل و نقل و تأمین دارو مشکلات جدی ایجاد کردهاند. اما انتظار داریم سازمان غذا و دارو نیز تلاش و پیگیری متناسب با اهمیت موضوع را انجام دهد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران اظهار داشت: تجربه نشان داده هر زمان که اراده جدی مدیریتی وجود داشته، حتی در پیچیدهترین حوزههای صنعتی و نظامی، راهکارهایی برای تأمین نیازهای کشور پیدا شده است. بنابراین در حوزه دارو نیز باید با همان جدیت و حساسیت عمل شود.
وی افزود: متأسفانه در موضوع تأمین داروی بیماران هموفیلی، ما شاهد تلاش کافی و مستمر نیستیم. چندی پیش خبر فوت کودکی با مشکل فاکتور ۱۳ در استان سیستان و بلوچستان، رسانهای شد؛ اما هنوز این مشکل رفع نشده و کوچک ترین اطلاعات رسمی از سوی سازمان غذا و دارو درباره فاکتور ۱۳ منتشر نشده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که منبع قابل اعتماد و خوشنامی برای ورود این دارو اعلام آمادگی نموده است، گفت: روند طولانی چانهزنی باعث شده این دارو همچنان به دست بیماران نرسد.
وی افزود: حتی اگر فرض کنیم قیمت دارو بالاتر باشد که چنین نیست، باید پرسید چانهزنی تا چه زمانی و به چه قیمتی ادامه خواهد داشت. چرا سازمان غذا و دارو ساکت است، دارویی که قبلا وارد کشور می شد در شیشه های ۲۵۰ یونیتی بود، این داروی جدید در ۲۵۰۰ یونیت است. کیفیت آنهم از داروی قبلی بالاتر و از نوع نوترکیب است که باید مورد توجه قرار گیرد.
صادق زاده با اشاره به فیلم منتشر شده از رئیس سازمان غذا و دارو در باره چانه زنی با شرکت وارد کننده فاکتور ۱۳، گفت: متأسفانه سازمان غذا و دارو طی ۸ ماه گذشته حتی یک دلار برای تأمین نیاز این ۴ هزار بیمار هزینه نکرده است. این وضعیت قابل قبول نیست.
وی با عنوان این مطلب که جان بچه ها در خطر است، اظهار داشت: مسئله هم این یک دارو نیست. سه دارو است، فاکتور یک، فاکتور ۱۳ و داروی مورد نیاز برای بیمان ون ویلبراند، درمان بیش از ۴۰۰۰ نفر و حتی در برخی موارد ۵۰۰۰ نفر از بیماران نیازمند داروهای پلاسمایی به درمان های ۳۰ سال گذشته بازگشته که نه ایمن است نه آسان. نیازمند بستری در بیمارستان دارد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از خبرنگاران خواست که بیماران هموفیلی را تنها نگذارند و گفت: شما رسانهها نشان دادید که میتوانید صدای رسای بیماران باشید. امیدواریم این نقش ارزشمند را ادامه دهید و با پرسشگری مسئولانه، اجازه ندهید مطالبات منطقی بیماران بدون پاسخ باقی بماند.
